年前和一位ASD（孤独症/自闭症）康复师聊天，他说了一句话，觉得颇有道理。

他说，孩子的成长与进步，不能也不应该是一个人的孤军奋战，尤其是ASD的家庭。

深以为然。

著名孤独症专家、认证行为分析师（BCBA）维斯马拉博士说过，ASD的康复训练，不是一个人能完成的，它与家庭里的每个人都息息相关。

今天我们会详细讲到，ASD家庭如何处理好伴侣、长辈、朋友、孩子和自己的关系。

01

抽出时间经营夫妻关系

当孩子被诊断为ASD，此时想尽办法找到某个人来责备是人类的本性，因为您可能感觉梦想破灭了，感觉悲伤难过，感觉为什么偏偏是我。

但是，不要责备，ASD并不是任何人引起的，也没有任何人能防止它的发生。

您和您的家人应该解决而非制造问题。责备自己是有害的、毫无价值的；责备您的伴侣会打击他/她的自信心，降低你们之间的信任度，导致你们之间产生隔阂。

当您开始感到自责或内疚的时候，认清这些情绪，然后提醒自己不应责备任何人，包括你自己。

家该是彼此最好的港湾，而不是另一个战场。

抽出时间经营你们的关系，是不是说起来容易做起来难?当然但也不是完全不可能。

尽量抽出一些固定的时间，专心地与您的配偶相处，没有孩子们的干扰，享受二人世界。

试想一个为了孩子奔波不停，一个为了养家整日忙碌，彼此的辛苦可能只有自己最知道，此时，你们该是彼此最好的港湾。

如果有可能，一周里总要抽出一点点时间，和伴侣--起度过，能够真正让你们之间的关系更加亲密，让你们打开心扉，用一种体贴的、客观的、真诚的方式倾听彼此的心声一包括喜悦和悲伤。

02

长辈的帮助，是年轻父母的另一个支柱

人们常说，三岁一代沟，隔代一鸿沟。

对于年轻家庭里的老人来说，很多事情还难以理解，比如不同的教养方式，比如什么是ASD，比如ASD的教养方式。

对于ASD的家庭来说，大家庭中的成员可能成为支持系统中很重要的部分，当然也可能是年轻父母的最大挑战之一 。

如果双方家庭的父母都与你们一起努力改变，与您分担诊断之后的所有情绪，给您安慰并让您重拾信心，您要庆幸有这样的家人!他们是您坚强的后盾，对您的调整过程会有极大的帮助。

但是，有些时候往往事与愿违。他们可能不会看到您孩子表现出来的各种问题，因而否定您对孩子的观察。

他们可能会告诉您，您多虑了，您对孩子期望过高，男孩说话晚，某个叔叔直到3岁才开口说话，或者孩子还小宠他是应该的。

如果您的家庭也发生了这样的状况，您可以做以下几件事。

首先，相信您自己和您的伴侣。你们每天照顾孩子，从时间上没有人比你们更了解自己的孩子。你们没有失去理智，你们的担心也是真实存在的。

如果您需要克服这个困难，就可能会与家人有些疏远，请不要为此感到内疚。此时，配偶是您最重要的战友，一个好的夫妻关系将会是你力排众议的底气。

其次，让您的家人了解目前的情况。您可以把孩子的评估报告复印件、治疗计划和家庭干预安排都给他们。

如果他们有时候可以帮您照顾孩子，您可以给他们演示怎样进行基本的常规干预活动，以帮到您的孩子。

经过一段时间后，您的家人会开始接受这一诊断并且给您支持。但是，每个家庭成员接受这一事实的快慢不同，要允许他们按照自己的步调进行调整。

而孩子的不断进步就是让他们接受现实、给您支持的最大动力。偶尔会有些家庭成员不能适应您孩子的特殊需要，甚至可能成为您的障碍。此时您可以限制孩子与他/她在一起的时间， 直到对方转变为止。

03

不要封闭自己，寻找自己的队友

一位家长曾这样诉说自己的经历。

“我发现，也许别人在这种处境下找到的是孤独症的可怕和怪异。但跟其他与我有相同经历的家长在一起时，我却很容易找到认同感。

与有相同情况的家长们交流彼此碰到的考验和磨难，不仅可以让我感到安慰，而且让我得到更需要的幽默感，这些家长都是很有同情心的，并且不会对彼此评头论足。

如果我想说说我的孩子是如何把大便涂到狗狗身上的，那么我认为一个同样患有孤独症孩子的妈妈能够比一个发展正常的孩子的妈妈更能理解我。”

很多ASD家长有自己的群，自己的三两好友，他们分担你的忧虑，给出自己的建议，并给你情感上的支持。

寻找同理心，组建可以与你一路同行的伙伴。

有了他们，你不会感觉太孤单。你需要支持度过艰难的时刻，一对年轻父母获得的支持越多，走下去的决心就越大。

04

如何处理ASD与兄弟姐妹的关系

对于有些家庭来说，可能还会遇到类似的问题。

研究表明，常常开诚布公地谈论ASD儿童能够让他们的兄弟姐妹受益。兄弟姐妹可能不了解为什么ASD孩子不跟她说话或玩耍。

在您解释了什么是ASD及它怎样影响社交、语言发展和其他行为后，他们对ASD孩子的抱怨可能会减少。

随着其他孩子逐渐长大，他们的理解和观点将会变得与您跟更加相似，也会有越来越多的疑问和担心，因此坦诚地与您的孩子沟通解释ASD就非常重要。

使用孩子能够理解的词汇和概念来解释ASD，让孩子也能理解并可以对她的朋友们解释，这样，孩子才不会像其他一些人对ASD产生异样看法、嘲笑和疑问。

帮助ASD孩子的兄弟姐妹理解，ASD 使学习和游戏变得非常困难，有ASD的孩子现在不知道怎么玩，但他们会渐渐学会的。

教其他孩子怎么对ASD孩子发出简单的指令让他们可以听从，怎么做简单的游戏并对ASD孩子适当的游戏进行奖励。

确保帮助ASD孩子坚持做完这个过程。这些简单的互动有助于促进兄弟姐妹的社交情感和关系纽带。

应该鼓励孩子们进行“平行游戏”，大家一起玩相似的游戏材料一比如在桌子上做些手工活动，或玩拼图、吃点心等，也需要包括一些室外活动，像一起荡秋千、玩追赶游戏等等。

早期干预丹佛模式的创始人罗杰斯博士发现，ASD儿童的兄弟姐妹通常能够成长为这样的人:

有洞察力、能够理解他人、有同情心；成熟、包容、自信；对他们患有ASD的兄弟姐妹和他们的家庭非常忠诚。

兄弟齐心，其利断金。所以，在做好ASD康复训练的同时，记得给家庭中其他孩子树立一个正确的榜样。

05

照顾好自己，你也是父母的唯一

见过很多妈妈为了孩子做了一切唯恐做得不好，却忘了给自己哪怕做一次简单的早餐。

孩子是你的唯一，可你也是父母的唯一啊。

都说女本柔弱，为母则刚。对于ASD的妈妈，这不是一句赞扬，而是一句无奈。

有时候不是不想躺下，而是不敢躺下，因为自己身后空无一人。

可是，如果你整天心事重重、压力很大，又怎么能很好地照顾孩子?

你可能想把自己的需要放到最后的位置，但事实上不可以，如果你倒下了，后面将会是更黑暗的万丈深渊。

自己的需求与孩子和伴侣的需求都同等重要，你需要重视并照顾好自己，每天保持良好的身体和情绪状态，就像对所有其他家人一样，这样才能一直坚持下去。

把您自己的营养、睡眠和运动锻炼当作ASD家庭治疗的一部分来考虑，而不是当成您无法承受的奢侈品。

在最后，有几个问题，妈妈们可以问问自己，你的答案是什么。

1.当您需要倾诉时，有人可以随时倾听吗?

2.在目前的状况下，您的大家庭可以给您一定的支持吗?

3.除了孩子，您和伴侣还有其他的共同话题吗?

4.有朋友可以分担您的焦虑和恐惧吗?

5.当您遇到困难，可以求助于您的伴侣吗?

6.未来的生活计划里，有你自己的位置吗?