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公益纪录片《一切都会有的》:带你走进孤独症的世界
点击次数:713 更新时间:2021-03-19
 

清晨,阳光很耀眼,刘斯博从地上找到一块砖头。他举起砖头砸向了窗户。

 

伴随碎裂声,助理老师李立洁立刻赶了过来。这是今天机构被刘斯博砸碎的第六块玻璃。


公益纪录片《一切都会有的》(蒋能杰导演2020年新作).mp4_20210319_170114860.jpg 


老师没有责备的话语,也没有生气,只是问了他中午有没有吃饭。

 

在此之前的6月份,刘斯博连续砸了几辆车,那个星期,他的奶奶去世了,他没有被允许参加葬礼。

 

这段视频来自导演蒋能杰的纪录片《一切都会有的》,视频中刘斯博,从小被诊断为孤独症,伴随智力障碍,现在在康复机构康复。

 

扔砖头,砸东西,是他惯用的发脾气的方式。

 

李立洁问他,有问题应该怎么办,刘斯博回答:“用嘴把话讲出来。”

 

老师现在会引导刘斯博把问题说出来,用这种方式作为表达生气的替代行为。

 

行为问题可能是最常见的问题

 

我们常说,哪里有压迫,哪里就有反抗,这句话放在孤独症孩子身上也同样受用。

 

责备和打骂,对于孤独症“孩子”(虽然已经成年但他们能力还相当于孩子)并没有效果,甚至恶化他们的情绪和行为。

 

2013年开始,李立洁对此深谙于心了。

 

纪录片一开始,一名康复对象像个孩子一样的哭喊着“不叫唤、叫唤”,即使她看上去已经是个大人。

 

为了保证孩子安全,老师护住了她的头,其他康复人员离开了教室,只留下一名老师安抚孩子。


 公益纪录片《一切都会有的》(蒋能杰导演2020年新作).mp4_20210319_170007351.jpg


镜头转向了“小楠”另一个康复对象,她因为心情不好想寻求心里安慰,但是不知道怎么表达,老师们给她一个拥抱。


公益纪录片《一切都会有的》(蒋能杰导演2020年新作).mp4_20210319_170043277.jpg 


另一名康复对象坐在大门口,不停地拍打铁门,他可能想要出去做什么,但是没有办法表达出来,呈现出来的是这种激烈的行为。

 

最亲的人,可能也是剥夺他们权利最多的人。

 

除了行为问题,自我管理,可能是大龄自闭症儿童遇到一个最大的问题之一。

 

很多家长反应,现在只能寸步不离跟着孩子安排事情给他做,不然就无事可做,出现各种行为问题。

 

有时候方向方法错误,和什么都不做一样可怕,形成这一结果的原因,可能要追溯到孩子小的时候。

 

因为孤独症儿童从小很多技能缺失,容易让家长养成包办一切的习惯。结果是,孩子被照顾的越多,独立决定和完成一件事的机会越少,即使当孩子已经学会了某个技能,家长依然习惯安排好一天所有的事情。

 

“剥夺他权利最多的人,反而是跟他相处最久的人。”纪录片中,立洁老师在一场家长讲座上说到。

 

不要让孩子习惯被安排,正因为他们学得慢,才要我们给他们更多的机会去尝试。

 

从生活小事做起,家长有意识提供大量的机会让孩子选择,帮助孩子一起完成一件又一件事。

 

纪录片中,唐氏综合征的刘浩现在可以给其他伙伴做好一锅蛋炒饭。

 

几个孩子在老师们的带领下可以一起搬新家,主动打扫卫生,签订租房合同。

 

孩子们可以独立坐公交车,一起去超市买东西,去KTV唱歌。

 

慢慢的,他们可以自己打理自己的生活,“我们对他的照顾越多,他就退化越快”。康复中心主任冯璐说。

 

随着孩子成长,家长需要从包办者,转变为支持者。

 

支持者会尊重孩子的选择,对于不会的事情给予支持,辅助他们一起慢慢熟练直到完成。

 

我们可能需要一次又一次的去支持、去重复训练,量变引起质变,总有一天他们可以独立做到。

 

他们或许走得慢,但至少在前进。

 

家长的困境与孩子的未来

 

一次家访时刘斯博妈妈说,他这两个月没在小区拿石头了。但只要在家里有一点声音刘斯博可能就会烦躁起来,“说话声音大了不行、”“洗衣机太吵了”、“风太吵了”。

 

因为经济压力,斯博爸爸显得有些吃力,随着时间过去,越过越艰难,“我们的艰难日子在后面”。

 

“我只能往开了想,我要再倒下去就完了,也没人来照顾我呢,刘浩也更困难了。”1973年出生的刘浩,是唐氏综合征,说话的是他90岁的妈妈。

 

目前主要由这位高龄妈妈照顾刘浩。对于自己走后,孩子的归处始终让她担忧。

 

根据第六次全国人口普查及第二次全国残疾人抽样调查,推算2010年末我国残疾人总数8502万人。

 

其中智力问题568万人,多重伴有智力430万人,自闭症200万人。

 

屏幕上呈现的是数字,但我们只知道数字背后是一个个鲜活的生命,还有他们负重前行的家庭。

 

纪录片里,刘浩说过一句话:“农夫山泉会有的,冰红茶会有的,一切都会有的。”

 

或许,未来值得我们期待。

 

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